Wat is ACNES? Mijn ervaring en uitleg over deze zenuwaandoening

Mijn zoektocht naar een diagnose

In december 2020 werd ik twee keer opgenomen in het ziekenhuis. Elke dag stonden er nieuwe specialisten aan mijn bed. Steeds weer dezelfde boodschap: “Goed nieuws, alles ziet er perfect uit.” Maar dat voelde voor mij allesbehalve goed. Ik kon alleen maar huilen: “Wat is het dan wél?”

De pijn was ondragelijk. Geen vage klachten, maar scherp, stekend en met één vinger aan te wijzen: naast mijn navel, links en een paar centimeter naar beneden. Toch bleef de diagnose uit. Ik kreeg zware medicatie mee, pijnstillers, Antibiotica “voor een mogelijke ontsteking”. Niets hielp.

Pas in maart 2021, bij een second opinion in een ander ziekenhuis, veranderde alles. Een chirurg luisterde écht en besloot nogmaals te testen, ondanks dat al veel testen gedaan waren tijdens mijn opname. Met een simpele pijnprovocatie-test (met wattenstaafje en prikje) werd duidelijk: dit is ACNES (Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome). Toen hij een injectie rechtstreeks in de zenuw plaatste, verdween mijn pijn tijdelijk. Voor het eerst in maanden voelde ik opluchting. Er was erkenning, een diagnose en een behandelplan.

Wat is ACNES precies?

ACNES is een zenuwaandoening waarbij oppervlakkige zenuwen in de buikwand bekneld raken. Dit veroorzaakt hevige, plaatselijke buikpijn die vaak met één vinger aan te wijzen is. Het gaat dus níet om organen, maar om de zenuwen die door de buikwand lopen.

Klachten die bij ACNES kunnen horen/ die ik ervoer die periode:

• Scherpe, branderige of stekende pijn in de buikwand
• Een pijnpunt dat met één vinger aan te wijzen is
• Pijn die toeneemt bij bewegen, tillen of aanspannen van de buikspieren
• Gevoeligheid bij lichte aanraking van de huid
• Uitstralende pijn naar rug of flank
• Vermoeidheid en slaapproblemen door constante pijn
• Soms misselijkheid of een veranderd eetpatroon door de pijn

Hoe ontstaat ACNES?

De precieze oorzaak is niet altijd duidelijk. Soms ontstaat ACNES spontaan, maar het kan ook getriggerd worden door gebeurtenissen of omstandigheden zoals:

• Een eerdere buikoperatie of littekenvorming
• Zwangerschap en rek van de buikwand
• Overbelasting of een verkeerde beweging
• Een val of ongeluk
• In sommige gevallen: zonder duidelijke aanleiding; zoals in mijn geval was na een ochtenddienst in de zorg (zie BLOG 1). 

Diagnose en behandeling

De diagnose wordt vaak gesteld door middel van:

• Pijnprovocatie-testen (drukken op het pijnpunt met een wattenstaafje of prikje met een soort tandenstoker).
• Injectietest: een verdovende injectie in de pijnlijke zenuw. Verdwijnt de pijn tijdelijk? Dan is de kans groot dat het ACNES is.

Mijn behandeltraject bij ACNES

Behandelingen bij ACNES kunnen bestaan uit:

• Injecties met verdoving of corticosteroïden
• Medicatie tegen zenuwpijn
• PRF (Pulsed Radio Frequency) behandelingen
• TENS-therapie
• Zenuwoperaties (in ernstigere gevallen)
• Begeleiding om beter te leren omgaan met chronische pijn

In mijn ziekteproces zijn we stap voor stap door deze mogelijkheden gegaan.

Injecties en medicatie

We begonnen met injecties en daarna zenuwmedicatie. Deze medicatie heeft enkele weken nodig om effect te hebben. Die periode voelde ontzettend lang. Elke dag hoopte ik op verandering, en elke dag zonder resultaat zorgde voor nieuwe wanhoop.

PRF-behandeling

Daarna volgde een PRF-behandeling. Vanwege de covid-19 pandemie mocht mijn vriend niet mee naar binnen, waardoor ik er alleen voor stond. Heel eerlijk: deze behandeling overkwam me. Door de zware medicatie begreep ik vooraf niet goed wat er precies ging gebeuren.

Je ligt tijdens PRF op een behandelstoel en krijgt op meerdere plekken naaldjes ingebracht met kleine elektroden. Via deze naaldjes worden elektrische stroompjes toegediend. Het idee is dat je zenuwbanen zich als het ware “resetten”, alsof je een computer opnieuw opstart. Een bijzondere en intensieve ervaring.

TENS-therapie

Na PRF probeerde ik TENS-therapie. Dit is een apparaatje dat je bij je draagt en waarmee je via elektroden-plakkers op je huid zelf lichte stroomstootjes kunt toedienen. Op die manier probeer je pijnpunten te beïnvloeden. Ook dit heb ik enkele weken geprobeerd, via de pijnpoli.

Operatie

Omdat geen van deze behandelingen blijvend voldoende effect had, besloot mijn chirurg om over te gaan tot diverse operaties. Dit heet een neurectomie: een ingreep waarbij de pijnlijke zenuwtakjes worden doorgesneden om de pijn weg te nemen.

Operatie één: Links voorste neurectomie.
Operatie twee: Links achterste neurectomie en rechts voorste neurectomie.
Operatie drie: Rechts achterste neurectomie.
Operatie vier: Links en rechts achterse neurectomie bredere gebieden.
(Auto ongeluk)
Operatie vijf: Links en recht een voorste en achterste neurectomie

Er bestaan twee varianten van deze operatie:

• Voorste neurectomie
  Hierbij worden de zenuwtakjes die oppervlakkig aanwezig zijn, net onder de huid en vlak voor het kapsel van de buikspier, doorgesneden.
• Achterste neurectomie
  Hierbij gaat de chirurg dieper: hij gaat door het voorste kapsel heen (wat bij een voorste neurectomie niet gebeurt). Vervolgens wordt de buikspier voorzichtig opzij gehouden, zodat de zenuwtakjes áchter de spier kunnen worden doorgesneden.

Beide ingrepen zijn ingrijpend en vragen een herstelperiode, maar kunnen in sommige gevallen blijvende verlichting geven van de pijn.

Ondersteuning tijdens het traject

Tijdens dit hele traject adviseerde mijn chirurg mij om ook ondersteuning te zoeken bij een POH (praktijkondersteuner huisarts). Dat bleek heel waardevol. Het is immers een heftig en onzeker proces, waarin je veel meemaakt fysiek, maar ook mentaal en emotioneel.

De gesprekken gaven mij ruimte om mijn gevoelens te delen en beter om te gaan met de impact van het traject. Het was prettig om te praten met iemand die hiervoor is opgeleid is.

Waar vind je een ACNES-specialist?

Omdat ACNES relatief onbekend is, wordt de diagnose vaak gemist. Gelukkig zijn er in Nederland enkele gespecialiseerde centra en artsen die ervaring hebben met deze aandoening.
Bekijk het overzicht van ACNES-specialisten https://www.stichtingacnes.nl/acneszorgverleneradres/ 

Erkenning en vooruit kijken

Een diagnose betekent niet dat de pijn direct weg is, maar wél erkenning. Voor mij was dat een keerpunt. Eindelijk duidelijkheid en een plan. ACNES kan heftig zijn, maar je staat er niet alleen voor.